Trisomie 21 et Préjugés


Jacqueline Herremans, Présidente de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité de Belgique (ADMD), a tenu la semaine dernière sur Twitter des propos suggérant que la personne trisomique est un poids pour l’ensemble de la société. Qu’elle ne mériterait pas de vivre. Plus loin, elle affirme que mettre au monde un enfant trisomique, c’est « créer du malheur ». Ce discours, culpabilisant pour les parents qui ont décidé de garder leur enfant trisomique, nie les nombreux témoignages de familles heureuses qui vivent avec des enfants trisomiques. En outre, « la sélection anténatale massive », dont ces enfants sont la cible, trouve dans ce discours sa justification.

 

Jacqueline Herremans n’est pas la première à tenir de tels propos, condamnant les personnes trisomiques et leur famille. Jean Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, dans son dernier livre « Les premières victimes du transhumanisme » publié ce jeudi, cite la réaction d’un présentateur radio, il y a quelques années : « Mais pourquoi faut-il conserver les trisomiques qui sont quand même un poison dans une famille, il faut bien le dire ?! » Ce discours offensant, hélas répandu, impose une culpabilité injuste aux personnes atteintes de trisomie 21 et à leurs proches. L’idée du bonheur d’une personne atteinte de trisomie 21 est elle insupportable ?

 

Derrière ces déclarations se profile en effet la question du bonheur d’une personne vivant avec une trisomie 21 et celui de sa famille. Une étude[1] menée par le Pr Skotko souligne que ces familles, malgré les difficultés réelles auxquelles elles sont confrontées au quotidien, conviennent dans leur très grande majorité que les aspects positifs sont plus nombreux et plus importants, notamment en termes de perspectives d’avenir, de solidité de la famille et du couple, de sens donné  à la vie. « Beaucoup de parents décriraient en priorité les joies et les récompenses qu’ils tirent de leur enfant atteint de trisomie 21 ».

 

Voir la personne trisomique 21 comme source de malheur, n’est ce pas le résultat de préjugés et du rejet social plutôt que de ces caractéristiques en tant que telles ? L’accès au bonheur est-il proportionnel à l’état physique ou mental ? « Ma définition de normal a changé », « Je considère les gens avec moins de préjugés, mais vois le potentiel de chacun » témoignent des parents, considérant que leur perception de la vie est plus positive grâce à leur fils ou fille atteint de trisomie 21.

 

[1] Having a son or daughter with Down Syndrome: perspectives from mothers and fathers, Brain G. Skotko, Susan P. Levine et Richard Goldstein. (29 juillet 2011)