Dans des laboratoires américains, des couples britanniques contournent la loi sur le diagnostic pré-implantatoire

Des Britanniques exploitent un vide juridique pour faire analyser les données génétiques de leurs embryons

Le Royaume-Uni autorise le diagnostic pré-implantatoire uniquement dans certains cas précis. Il s’agit de détecter chez l’embryon la prédisposition à des pathologies telles que la maladie de Huntington, la drépanocytose ou la mucoviscidose. Seul un médecin est habilité à sélectionner un embryon, et certainement pas pour des motifs non-médicaux (cf. Singapour allonge la liste des mutations génétiques qui « donnent droit » à un DPI).

Or certaines personnes exploitent un vide juridique pour avoir recours à des techniques de « screening » à l’étranger. Elles se procurent les informations génétiques brutes de leurs embryons, au nom de la loi sur la protection des données personnelles, puis envoient ces informations à des laboratoires où il est légal de les analyser et de sélectionner un embryon censé être en meilleur santé et même plus intelligent que les autres (cf. Une start-up américaine propose de trier les embryons en fonction de leur QI).

Des cliniques américaines reçoivent les informations génétiques et proposent un tri d’embryons

Le Dr Cristina Hickman, embryologiste et fondatrice de la clinique de fertilité Avenues, à Londres, évoque la « confusion juridique et éthique » dans laquelle se trouvent les cliniques britanniques face aux avancées rapides des techniques de dépistage et à l’offre croissante en provenance de laboratoires basés aux Etats-Unis qui proposent des « tests de risque polygénique », alors même que rien n’atteste de l’efficacité de la méthode pour obtenir les résultats voulus, comme le rappellent les détracteurs de cette démarche (cf. Scores de risque polygénique : des résultats « imprécis et incohérents »).

L’entreprise américaine Herasight propose un forfait de 50.000 dollars, soit 43.000 euros, pour évaluer un nombre « illimité » d’embryons (cf. Herasight : une nouvelle start-up pour « trier les embryons en fonction de leur QI »). Elle confirme avoir déjà offert ses services à des couples ayant procédé à des FIV dans des cliniques au Royaume-Uni ; elle explique : « Nous analysons des données que les parents ont obtenues légalement lors d’un DPI-A et qu’ils nous ont transmises ».

Un tri d’embryon sur des critères pas uniquement médicaux

Herasight promet aux couples, à partir d’un « pool » d’au moins cinq embryons, un score moyen supérieur de 6 points de QI par rapport à un embryon qui n’aurait pas été sélectionné. Elle propose une sélection du sexe et de la taille future à l’âge adulte (cf. Une influenceuse australienne dépense 45.000 dollars pour avoir une fille), ainsi que l’évaluation du risque de développer certaines maladies cardiaques, des cancers répandus, la maladie Alzheimer et la schizophrénie (cf. Nucleus Embryo : un start-up promeut l’« optimisation génétique).

L’utilisation de bases de données britanniques par une entreprise américaine

L’entreprise a conçu des algorithmes en utilisant de vastes bases de données génétiques, telles que la britannique Biobank qui rassemble les informations génétiques anonymisées de 500.000 personnes[1] (cf. Données de santé : la UK Biobank partage ses données avec des assureurs). Cette initiative est financée notamment par le ministère de la Santé britannique et le gouvernement écossais. Les données stockées par la Biobank sont mises à la disposition de « scientifiques qui mènent des travaux de recherche d’intérêt général ».

« Des apprentis sorciers » qui jouent avec les espoirs des parents

Selon le Pr Angus Clarke, généticien clinicien au CHU de Cardiff, les entreprises comme Herasight « sont des apprentis sorciers » qui jouent avec les espoirs des parents. Ainsi une patiente anonyme de 29 ans, accompagnée de son conjoint, dit vouloir réduire le risque que son enfant soit porteur d’une maladie comme le diabète, mais est aussi séduite par l’idée qu’il ait un QI élevé : « C’est un bon calcul, au final ça revient moins cher que de le mettre dans une école privée ». Le Pr Clarke souhaite que les futurs parents « ne soient pas déçus », avec une pensée pour les enfants « qui devront se montrer à la hauteur des attentes ».

[1] voir le site web de la Biobank : https://www.ukbiobank.ac.uk

Source de la synthèse de presse : The Guardian, Hannah Devlin (06/12/25)