Ilan Seknagi : « Les directives anticipées ne sont-elles valables que dans le cas où le patient veut mourir ? »

Alors qu’un livre vient de paraitre où il raconte son combat contre le corps médical pour sauver la vie de son père (cf. Mon père voulait vivre), Ilan Seknagi a accepté de nous livrer son témoignage. Rencontre.

C’est l’histoire d’un fils qui a refusé de se résigner. Pourtant rien ne l’avait préparé à livrer un tel combat. Attablé aux côtés de son frère Jordan et de sa mère, Ilan Seknagi rayonne de douceur et de simplicité. Mais de force aussi.

Il explique avoir voulu raconter une « belle histoire » et redonner un peu d’optimisme aux personnes confrontées à des situations similaires (cf. Un hôpital poursuivi pour avoir voulu débrancher un patient aujourd’hui « bien vivant et heureux »). Mais il veut avant tout dénoncer une « loi qui fait souffrir énormément de monde », la loi Claeys-Leonetti. Depuis que l’histoire de son père a été médiatisée, il recueille de nombreux témoignages : Ilan Seknagi est devenu en quelque sorte le porte-parole de ces patients victimes de décisions « arbitraires ». « Aujourd’hui, en France, on peut arrêter les soins de patients », s’indigne-t-il.

« On tue notre père et nous avec »

En 2022 Jean-Claude Seknagi fait l’objet d’une décision LAT : limitation et/ou arrêt des thérapeutiques actives (cf. Arrêt des traitements : le Conseil d’Etat tranche contre l’avis de la famille et des directives anticipées). La nutrition en fait partie. « On tue notre père et nous avec. » Une décision communiquée froidement, au moyen d’un simple formulaire, après seulement quelques jours de coma. Pourtant Jean-Claude Seknagi ne souffre que d’infections et d’une escarre importante : il n’est pas atteint d’une maladie incurable. Ilan Seknagi ne comprend pas la décision des médecins, d’autant plus qu’après une précédente réanimation intervenue quelques semaines auparavant, son père l’avait exprimé clairement : il voulait vivre.

L’état de santé de Jean-Claude Seknagi se dégrade, il a besoin d’être intubé. Mais les réanimateurs sont inflexibles, laissant un interphone entre eux et un fils désespéré. Bien qu’un référé ait été initié. Ilan Seknagi se tourne alors vers les anesthésistes de service, qui semblent insensibles, elles aussi. La famille se résigne, dans la prière. Mais les deux médecins reviennent vers eux et décident de l’intubation.

« Qui va se soucier d’une personne de 70 ans ? »

S’ensuit un combat long, éprouvant, pour obtenir gain de cause grâce à la justice. Les médecins de l’établissement, eux, ne reviendront jamais sur leur décision d’arrêt des traitements. La famille doit endurer des remarques quotidiennes : « Votre père, on n’a pas envie de le soigner. Si on le soigne, c’est parce que la justice nous y oblige » ; « Votre père coûte cher, il mobilise des équipes » ; « C’est pas Noël pour tout le monde ». Jordan Seknagi recevra même un appel à 3h du matin alors que son père doit être opéré le lendemain pour son escarre : « Je n’ai pas fait médecine pour voir des patients souffrir comme ça, arrêtez », lui assène le praticien au bout du fil. Des propos culpabilisants, violents. Et alors qu’Ilan Seknagi explique à une femme médecin qu’il essaie de mobiliser autour de la cause de son père, comme pour Vincent Lambert (cf. Emmanuel Hirsch : L’affaire Vincent Lambert, « un échouement éthique et politique dont nous devrions tirer quelques leçons »), elle lui rétorquera, glaçante : « Lorsque vous comparez votre père à Vincent Lambert, cela n’a strictement rien à voir, car votre père n’a pas le même âge que Vincent. Qui va se soucier d’une personne de 70 ans ? ».

De son côté, Jean-Claude Seknagi se bat : son état s’améliore. Il devient de plus en plus réactif. Ce qui n’infléchit toujours pas la position des médecins. Ils devront pourtant plier face à la décision de justice : les soins doivent être maintenus. Un mois plus tard, Jean-Claude Seknagi sort du coma : il finit par rentrer chez lui, il partage des repas en famille, il parle à nouveau, chante même. Sa femme témoigne : « S’il n’y avait pas Ilan, j’aurais cédé aux médecins. Parce que je n’y connais rien. Jamais je n’aurais pensé qu’il aurait pu vivre. »

« Ce n’est pas au médecin de juger de ce qu’est le sens de la vie »

Ilan Seknagi s’insurge : « Les médecins estimaient que sa vie ne valait pas la peine d’être vécue. Mais au nom de quoi ? » « Je ne suis pas médecin mais je me bats pour que la volonté des patients soit respectée, poursuit-il. Ce n’est pas au médecin de juger de ce qu’est le sens de la vie, de ce que vaut une semaine, un mois de vie en plus. »

Pour Ilan Seknagi, il est nécessaire d’informer les gens sur l’importance des directives anticipées. Mais il interroge : à quoi servent-elles finalement puisqu’elles peuvent être jugées comme « inappropriées » ? (cf. Conseil constitutionnel : les directives anticipées pourront être écartées) « On se demande : en fait les directives anticipées ne sont-elles valables que dans le cas où le patient veut mourir ? Quand le patient veut vivre, elles sont tout de suite inappropriées. » Un point de vue partagé par le Pr Xavier Ducrocq : « Si le patient avait demandé à mourir, il est fort probable qu’il aurait été immédiatement entendu » (cf. « Euthanasie et obstination déraisonnable ne sont que les deux faces d’une même illusion »).

Hanté par le « fantôme Claeys-Leonetti »

Le combat a été violent, il a laissé des traces : « Si la victoire est belle, elle a un goût de cendres ». Ilan Seknagi est hanté par le « fantôme Claeys-Leonetti ».

Depuis sa sortie de l’hôpital il y a 3 ans, la famille de Jean-Claude Seknagi vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Dès que le père de famille se rend dans un hôpital, ne serait-ce que pour une simple infection, l’équipe médicale prévient : si son état se dégrade, les soins seront interrompus.

Aujourd’hui Jean-Claude Seknagi est à nouveau hospitalisé, il souffre d’une pneumopathie. Et il a fait l’objet d’une nouvelle décision d’arrêt des soins (cf. Arrêt des traitements : un patient soumis à une décision contraire à sa volonté pour la deuxième fois). Une décision contre laquelle Ilan Seknagi a, encore une fois, dû se battre. La procédure a permis que Jean-Claude Seknagi soit soigné. Son état s’est amélioré, il a été extubé. La décision d’arrêt des soins, elle, est maintenue. Le combat n’est pas terminé.