L’édition du génome humain : entre prouesses cliniques et vertiges éthiques

Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, l’Espace de Réflexion Ethique de la Région Auvergne Rhône-Alpes (EREARA) a organisé trois rencontres « pour questionner les enjeux humains, juridiques et sociaux des avancées en génétique et en médecine prédictive ». La dernière de ces conférences en ligne, qui s’est tenue le 1er avril, avait pour thème « la modification du génome ».

Une rencontre en petit comité, le sujet serait-il trop technique ? – à laquelle 40 personnes ont participé au début. Près de la moitié d’entre elles étaient parties à la fin de la conférence. Pourtant les enjeux sont loin d’être minimes.

Des thérapies porteuses de promesses, et de risques

Le Dr Alban Ziegler, clinicien dans le service de génétique médicale du CHU de Toulouse, a ouvert la rencontre en rappelant l’urgence médicale : les maladies génétiques sont responsables de 10% des décès avant l’âge de 5 ans (cf. Un bébé traité par une thérapie CRISPR « personnalisée »). Parfois, comme dans le cas de l’amyotrophie spinale infantile, seul un dépistage néonatal systématique permet d’intervenir avant l’apparition de dommages irréversibles. Si les « ciseaux moléculaires » comme CRISPR-Cas9 sont porteurs de promesses, le chemin vers une thérapie sûre et efficace est complexe.

En effet, la capacité à faire pénétrer l’outil thérapeutique dans la cellule cible[1] reste un défi majeur. Le médecin insiste également sur la nécessité de maîtriser les effets dits « hors cible »[2], où l’outil modifie par erreur une autre zone du génome (cf. Editer le génome : des conséquences imprévisibles ?). Il existe en outre des risques de réactions immunitaires liées à la charge virale des vecteurs utilisés pour acheminer le traitement.

Une éthique qui doit s’adapter ?

Après l’état des lieux clinique, c’est le Dr Anne Cambon-Thomsen (CNRS / INSERM) qui a abordé les enjeux éthiques. La directrice de recherche co-pilote un groupe de travail du plan français de médecine génomique. Selon elle la question est « jusqu’où » sommes-nous autorisés à aller, promouvant une éthique qui devrait s’adapter à la vitesse des découvertes (cf. « La science avance plus vite que la capacité de la société à débattre de ce que ces avancées impliquent »).

Dans le même sens le Dr Alban Ziegler regrette l’existence de « freins structurels », des institutions « inadaptées » à la rapidité de la science (cf. « Unibébés », « bébés multiplex », ou issus biologiquement de deux parents de même sexe : « Les gens ne se rendent peut-être pas compte de la rapidité avec laquelle la science évolue »).

La faisabilité technique ne doit jamais dicter la norme éthique

La chercheuse distingue l’édition de cellules somatiques qui n’implique pas la descendance, au contraire de l’édition germinale qui affecte les cellules reproductrices. Une « frontière éthique quasi infranchissable ». Certaines start-ups ne se privent pourtant pas de travailler sur le sujet (cf. Origin Genomics : une start-up dédiée à l’édition génétique de la lignée germinale).

Un autre risque majeur est de basculer d’une logique de traitement, de réparation, à une logique d’augmentation (cf. François-Xavier Bellamy : « Le transhumanisme est d’abord une détestation de l’humain »). Le Dr Anne Cambon-Thomsen plaide pour que les citoyens, et non les seuls experts, décident des limites à ne pas franchir : la faisabilité technique ne doit jamais dicter la norme éthique.

C’est tout l’enjeu des Etats généraux de la bioéthique : permettre aux citoyens de s’exprimer sur ces sujets, souvent techniques, et toujours aux enjeux majeurs. Sont-ils à la hauteur de l’ambition ? (cf. Etats généraux de la bioéthique : un« débat démocratique » livré aux mains des militants)

[1] Appelée « transfection »

[2] off-target