« Les soins palliatifs sont nés révoltés, subversifs, anticonformistes, insoumis, résistants et engagés. Et ils le sont toujours »
Le Dr Claire Fourcade, médecin de soins palliatifs, ancienne présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) de 2020 à 2025 et responsable du pôle plaidoyer de la SFAP, publie un « Manuel d’insoumission des soins palliatifs ».
Les soins palliatifs sont nés révoltés, subversifs, anticonformistes, insoumis, résistants et engagés. Et ils le sont toujours.
Nous sommes des révoltés, nous tous qui avons choisi les soins palliatifs. Nous sommes nés d’une révolte contre une médecine toujours plus technique qui oublie parfois qu’elle ne soigne pas des maladies ou des organes mais des personnes, une révolte contre une médecine du pouvoir et de la puissance, une révolte contre une médecine qui parfois s’obstine déraisonnablement et continue de voir la mort comme un échec. Nous portons l’utopie subversive d’une révolution du soin qui transforme l’impuissance médicale face à la mort en une puissance de relation. Une révolution plus que jamais nécessaire si nous voulons garder du sens au mot « soin ».
Subversifs et anticonformistes
Nous sommes subversifs nous qui proposons une contre-culture du soin qui valorise la dignité de chaque individu, l’écoute, l’humanité et l’acceptation de la mort, face à un modèle dominant qui valorise la performance, la rentabilité, la guérison et la négation de la finitude.
Nous sommes des anticonformistes, nous qui avons choisi librement de renoncer à guérir pour mettre toute notre énergie à soigner. Nous sommes anticonformistes et créatifs nous qui inventons tous les jours mille façons nouvelles d’accompagner, de soulager et d’aimer. Nous tissons des liens, nous soignons ces liens parce que nous pensons que ce sont des liens qui libèrent.
Des insoumis, et plus que jamais des résistants
Nous sommes des insoumis qui affirmons que lorsque la guérison n’est plus possible, le soin ne s’arrête pas. Nous refusons de nous soumettre à une logique qui fait du soin un moyen et non pas une fin. Nous refusons que l’humain s’incline devant le protocole ou la norme. Nous sommes une provocation face au tabou de la mort. En ramenant la mort au cœur de la discussion et de la vie sociale, nous agissons comme un miroir dérangeant qui nous rappelle notre finitude, insoumission ultime dans une société de l’éternelle jeunesse.
Plus que jamais, nous sommes aussi des résistants. Tous les jours, nous résistons à la tentation du pouvoir qui viendrait aggraver la symétrie de la relation de soin. Nous sommes des résistants qui ne craignons pas de dire que nous ne savons ni nous ne voulons décider qui doit vivre et qui peut mourir, que nous refusons une société qui trie les souffrances et hiérarchisent les vies, que la souffrance appelle le soin et non la mort au risque de finir par se détourner des plus vulnérables.
Nous devons résister aussi aujourd’hui à la tentation du découragement ou de la colère, ces forces qui nous volent notre paix. Nous tenons bon face à l’adversité. Nous défions ensemble les normes dominantes en rappelant l’importance fondamentale de la dignité, du respect et de l’accompagnement. Nous savons que la philosophie des soins palliatifs est une philosophie singulière de résistance. Nous regardons s’éteindre les étoiles mais nous savons qu’ensuite ce sera le matin.
