Soins palliatifs : la deuxième lecture à l’Assemblée déjà achevée

Ce mercredi, après les questions au gouvernement, les députés ont repris en début d’après-midi l’examen en deuxième lecture de la proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous aux soins palliatifs.

Plus consensuel que celui d’Olivier Falorni (Les Démocrates) créant un « droit à l’aide à mourir », le texte porté par Annie Vidal (EPR) a toutefois suscité quelques tensions la veille concernant, notamment, le « droit opposable » aux soins palliatifs qui a cette fois été rejeté par les députés (cf. Ni hâter, ni différer la mort : les députés amputent la définition des soins palliatifs et refusent de rétablir un droit opposable). A l’issue de la première journée, il reste 10 articles à examiner avant de clore l’examen du texte.

C’est devant un hémicycle toujours très clairsemé, bien que plus rempli que la veille au soir, que les discussions recommencent.

L’euthanasie s’invite à nouveau aux débats

Les députés poursuivent l’examen de la proposition de loi à toute vitesse. L’article 11 concernant le volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs figurant dans les projets d’établissements est rapidement adopté. En attendant une seconde délibération qui pourrait avoir lieu mardi prochain avec le vote solennel, il est modifié suite à l’adoption de l’amendement 59 de Sandrine Dogor-Such (RN) qui supprime le volet relatif au deuil.

« Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d’établissement peut comporter un volet relatif à l’accompagnement de la fin de vie. Il s’agit d’informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements. En revanche, il ne doit pas s’agir de parler de deuil » soutient la députée. « L’urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades » insiste-t-elle.

Son autre amendement (58) demandant que l’alinéa 4 soit complété afin de souligner que l’« aide active à mourir» ne peut en aucun cas être pratiquée dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées est en revanche rejeté après un double avis défavorable.

« Comme l’an dernier, je souhaite éviter toute confusion entre cette proposition de loi et celle d’Olivier Falorni » insiste Annie Vidal, la rapporteur. Elle le redira d’ailleurs à plusieurs reprises au cours de ces débats. « Il y a des gens obsédés par l’étanchéité dans cet hémicycle » relève ainsi Nicole Dubré-Chirat (EPR). « On persiste et on signe : on considère toujours qu’il n’y a pas l’étanchéité nécessaire entre les deux textes » lui répond Christophe Bentz (RN).

Importance de l’hospitalisation à domicile et des bénévoles

Vient ensuite l’article 11 quater du texte relatif à la « bonne information et à la prise en charge palliative du patient ». Il est lui aussi adopté. L’amendement 210 d’Annie Vidal vient toutefois compléter son alinéa 2 en précisant que le médecin traitant « peut solliciter l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile ». Patrick Hetzel (DR) en profite d’ailleurs pour souligner l’importance de l’hospitalisation à domicile.

Après quelques débats, l’article 13 concernant les associations autorisées à faire intervenir des bénévoles au domicile des malades est adopté à son tour.

Il fait l’objet d’un amendement (158) défendu par Hadrien Clouet (LFI-NFP). Son groupe « souhaite s’assurer que le modèle de convention encadrant l’activité des associations de bénévoles accompagnant des personnes à leur domicile soit fixé par décret ». Malgré un avis défavorable de la ministre, qui dénonce un alourdissement de la procédure, l’amendement est adopté.

Sandrine Dogor-Such propose, elle, (amendement 60) de préciser que les associations concernées par cet article sont les associations de bénévoles de soins palliatifs, conformément au titre de la proposition de loi. La députée entend aussi dissiper toute ambiguïté, au vu de ce qui peut exister notamment en Suisse où des associations en faveur du suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EHPAD. Son amendement est toutefois rejeté.

« Eviter toute confusion avec l’aide à mourir »

La question du plan personnalisé d’accompagnement mentionné à l’article 14 de la proposition de loi fait, elle, l’objet de plus de débats.

Certains députés, comme Sandrine Dogor-Such ou Hanane Mansouri (UDR), soulignent qu’il est impératif de préciser que l’« aide à mourir » ne peut pas être évoquée au moment de son élaboration. Avis défavorable d’Annie Vidal qui considère qu’« on ne peut pas empêcher un patient d’évoquer avec son médecin ces questions là ». « Vous méconnaissez ce qu’est la réalité entre le patient et son médecin » rétorque la rapporteur. Les amendements sont rejetés.

Sandrine Dogor-Such souhaite également compléter l’alinéa 5 de l’article afin de préciser que « lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée par le médecin ou par le soignant. » « Il s’agit de respecter le périmètre de la proposition de loi » explique la députée. « Je trouve ces amendements très surprenants » critique Yannick Monnet (GDR). « Je pense que vis-à-vis des gens confrontés à leur fin de vie, il ne faut rien leur cacher ». Avec un double avis défavorable, l’amendement est lui aussi rejeté. Ceux de Christophe Bentz et d’Hanane Mansouri allant dans le même sens subissent eux-aussi le même sort.

Toujours dans le même sens, Hanane Mansouri propose un autre amendement (122) pour apporter cette fois une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et le nouvel intitulé de la loi relative à l’« aide à mourir ». Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie. « Je suis tout à fait d’accord pour éviter toute confusion avec l’aide à mourir » acquiesce Annie Vidal, qui ajoute toutefois que « le souhait du législateur était bien de parler de la « fin de vie » au sens large ». Double avis défavorable, l’amendement est lui encore rejeté.

L’article 14, « une liste à la Prévert » ?

Un débat a également lieu sur le moment où le plan personnalisé d’accompagnement doit être élaboré. Sylvie Bonnet (DR) propose que la rédaction ou l’élaboration du plan soit proposée au patient suite à l’annonce du diagnostic d’une affection grave et incurable. Thibault Bazin (DR) s’y oppose, considérant qu’obliger dès l’annonce du diagnostic le patient à établir ce plan n’est pas une bonne idée. Il souligne qu’il existe souvent un effet de sidération lors de cette phase. Avec un double avis défavorable, l’amendement est rejeté.

Afin de rétablir un équilibre, Sandrine Dogor-Such propose, pour sa part, que l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement soit proposée au patient lorsque son état de santé le justifie, selon l’appréciation du médecin ou du professionnel de santé de l’équipe de soins. Double avis défavorable et l’amendement est lui encore rejeté.

Deux amendements à l’article 14 seront finalement adoptées. Le premier est l’amendement 211 d’Audrey Abadie-Amiel (LIOT) qui ouvre la possibilité, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, de recourir à l’intervention de bénévoles afin de renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave. Les bénévoles sont une « véritable valeur ajoutée » en profite pour souligner la rapporteur.

Autre amendement adopté, le 65 de Delphine Lingemann (Les Démocrates) qui élargit le champ du plan personnalisé d’accompagnement en y incluant expressément l’évaluation et la gestion de l’ensemble des symptômes d’inconfort de la personne. Annie Vidal avait toutefois émis un avis défavorable. « Cet article 14 commence à ressembler à une liste à la Prévert » critique la rapporteur.

Faciliter la désignation d’une personne de confiance et la rédaction des directives anticipées ?

Après l’article 14, les députés passent à l’article 14 bis qui a été supprimé lors de l’examen du texte au Sénat (cf. Soins palliatifs : une « loi c’est bien », mais « il manque une volonté politique » au Sénat).

Yannick Monnet (GDR) souhaite rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale (cf. Soins palliatifs : les députés maintiennent un « droit opposable » et préconisent une loi de programmation). Issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, cet article modifie les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés en permettant qu’il puisse ne pas y avoir de passage par le juge des tutelles. Avis défavorable de la rapporteur qui considère qu’« il est préférable de maintenir le régime d’autorisation » en vigueur. « On est dans une situation où le droit actuel est protecteur » souligne Patrick Hetzel, qui rappelle au passage les risques d’abus de faiblesse. « Il faut maintenir cette protection du juge » insiste le député. L’amendement est finalement rejeté. La suppression de l’article 14 bis est donc maintenue.

Les députés passent à l’article 15 concernant différentes dispositions du Code de la Santé Publique relatives à la personne de confiance et aux directives anticipées.

Patrick Hetzel souhaite supprimer les alinéa 6 et 7. « Cette disposition consistant à ce que l’assurance maladie dès la majorité d’une personne l’informe de la possibilité de rédiger et réviser ses directives anticipées semble prématurée » critique le député. « Il est important de pouvoir avoir des conversations avec ses proches sur la fin de sa vie (…) mais nous ne sommes pas obligés d’attendre d’être vieux pour le faire » rétorque Ségolène Amiot (LFI-NFP). Elle considère qu’il est « pertinent que l’Assurance maladie fasse cette incitation à avoir cette discussion ». L’amendement est rejeté.

Dans un souci de protection des patients, Justine Gruet (DR) propose, elle, de préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé en est l’unique gestionnaire. Elle entend limiter ainsi les risques d’abus de faiblesse. Avec un double avis défavorable, son amendement est toutefois rejeté.

Protéger les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection ?

Deux amendements du Gouvernement seront en revanche adoptés. Dans le premier (213), le Gouvernement critique la rédaction des alinéas 12 et 13 de l’article 15 adoptée par la Commission des affaires sociales. Il propose une déjudiciarisation complète de la rédaction des directives anticipées pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, et un alignement sur le régime des actes strictement personnels prévu à l’article 458 du Code civil. Si la personne protégée est capable de rédiger ses directives anticipées, elle pourra le faire seule, sans assistance, ni représentation possible et sans intervention a priori du juge ; si elle n’est pas apte, du point de vue cognitif ou matériel, à les rédiger, ces directives anticipées ne pourront pas être élaborées, ni par le majeur protégé, ni par la personne chargée de sa protection.

Le second (amendement 214) prévoit, lui, que « lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est une personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé, à l’exclusion de tout autre tiers. Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en se référant aux volontés qu’il a pu exprimer antérieurement ».

Deux amendements qui interrogent quant à la réelle volonté du Gouvernement de protéger les personnes vulnérables (cf. Fin de vie : attention au message envoyé aux personnes vulnérables).

Faire des soins palliatifs « une priorité absolue » ?

Il aura finalement fallu un peu plus de sept heures de débats aux députés pour examiner les 226 amendements déposés et les 21 articles de la proposition de loi. Un examen rapide.

Dans une certaine indifférence, l’examen en seconde lecture du texte sur les soins palliatifs s’est fini à l’Assemblée nationale. Peu de changements ont été effectués, seuls 40 amendements ont été adoptés. Reste maintenant à attendre le vote solennel du texte qui aura lieu le 24 février.

Une réunion du comité de suivi de la stratégie décennale sur les soins palliatifs est prévue la semaine prochaine, le 24 février également (cf. Soins palliatifs : un premier bilan de la stratégie décennale). Les moyens seront-ils à la hauteur des attentes des soignants qui ont récemment rappelé donner « une priorité absolue » aux soins palliatifs (cf. Soins palliatifs : une « priorité absolue » pour les Ordres des médecins et des infirmiers) ? Permettront-ils de garantir enfin l’effectivité des soins palliatifs afin que l’euthanasie ne soit pas un choix par défaut si elle est dépénalisée (cf. Belgique, Pays-Bas, … : les soins palliatifs moins développés dans les pays qui autorisent l’euthanasie) ?

Après ce premier texte, les députés se sont attelés, dès mercredi, à la seconde proposition de loi relative « à la fin de vie ». Un texte aux enjeux abyssaux et beaucoup plus clivants. Les députés se mobiliseront-ils plus qu’ils ne l’ont fait pour les soins palliatifs ?