Ni hâter, ni différer la mort : les députés amputent la définition des soins palliatifs et refusent de rétablir un droit opposable
Ce mardi, après les questions au gouvernement, les députés terminent la discussion générale des deux propositions de loi relatives à la fin de vie. Face à un hémicycle désert, la présidente de séance de la veille avait décidé de suspendre les débats à minuit.
« Voulons-nous une société qui finance la mort, ou une société qui investit dans le soin ? »
Les rangs sont un peu plus fournis, il reste cinq prises de parole avant de passer à l’examen des 226 amendements portant sur la proposition de loi dédiée aux soins palliatifs. Des interventions qui s’inscrivent dans la suite de la veille : « Cette fidélité à soi sera encadrée par la loi », plaide Océane Godard (Socialistes et apparentés) quand Sandrine Rousseau (Ecologiste et social) en appelle à l’« humanisme » et considère qu’« on peut tout à fait aimer la vie tout en aimant la mort ».
Véronique Besse (NI), elle, interpelle au contraire les députés : « Nous allons vivre dans une société de la défiance. La vraie question est celle du message que nous envoyons aux personnes malades. Aider à mourir ce n’est pas faire mourir ». « Voulons-nous une société qui finance la mort, ou une société qui investit dans le soin ? » interroge l’élue.
« L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la mort »
Les députés entrent ensuite dans le vif du sujet. Contrairement à la commission et au Sénat, ils débutent par la proposition de loi consacrée aux soins palliatifs (cf. « Aide à mourir », soins palliatifs : les sénateurs ont-ils perdu le sens des priorités ?; Au Sénat, l’euthanasie grille la priorité aux soins palliatifs). Pourtant consensuelle, son article 1 est immédiatement amendé : la mention « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la mort » est supprimée. Cette suppression fait suite à l’adoption d’un amendement d’Agnès Firmin Le Bodo (Horizons & Indépendants). Pour la députée en effet, cette mention serait en « totale contradiction » avec la loi Claeys-Leonetti, dont l’article 4 dispose : « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. » La députée confondrait-elle le but et l’effet ?
Elle est rejointe par René Pilato (LFI-NFP) : « Je suis désolé, déclare-t-il mais quand vous mettez les gens sous sédation profonde et continue, vous la hâtez » [la mort]. Le groupe LFI-NFP portait en effet un amendement similaire à celui d’Agnès Firmin Le Bodo, comme les députés Socialistes et apparentés, LIOT[1] ou encore ceux du groupe Ecologiste et social, et de la Gauche Démocrate et Républicaine.
L’amendement, qui ampute la définition des soins palliatifs de l’OMS « signée par 153 pays et citée dans plus de 2 200 publications », signe un « mépris pour les professionnels français de soins palliatifs » dénonce le Dr Claire Fourcade, médecin de soins palliatifs, sur X, mais aussi la volonté d’instaurer un « continuum » entre les pratiques palliatives et la procédure d’« aide à mourir ». L’ancienne ministre de la Santé ne se satisfait pas que son ancien projet de loi ait été scindé en deux (cf. Fin de vie : Agnès Firmin Le Bodo précise les contours du projet de loi). D’ailleurs l’amendement de Christophe Bentz (RN) visant à instaurer une « étanchéité entre les deux textes des soins palliatifs et de l’euthanasie » sera rejeté.
En dépit de cette modification, et après l’ajout de la référence aux « lieux de privation de liberté », l’article 1 de la proposition de loi qui vise à définir la notion d’accompagnement et de soins palliatifs est adopté à l’unanimité, avec 188 voix pour. 11 députés se sont toutefois abstenus.
« Affirmer ce droit opposable, c’est affirmer qu’on est prêts à légiférer sur l’aide à mourir »
Les discussions se poursuivent, toujours dans le calme. L’article 2 est adopté sans être modifié. En début de soirée, lors de l’examen de l’article 4, les discussions se cristallisent sur le « droit opposable » aux soins palliatifs. « La question de ce droit opposable est quelque chose de central dans ce texte » souligne Yannick Monnet. Sept amendements (124 de Yannick Monnet, 185 de Sébastien Peytavie, 154 de René Pilato, 3 de Fanny Dombre Coste, 125 de Karine Lebon, 199 de Audrey Abadie-Amiel et 80 de Karen Erodi) proposent d’intégrer à nouveau un « droit opposable » dans la proposition.
Les partisans de ce droit soutiennent qu’il s’agit de contraindre l’Etat à rendre effectifs les soins palliatifs sur tout le territoire, et éviter ainsi que les patients ne recourent à « l’aide à mourir » faute d’avoir pu en disposer. Ce droit est « un levier pour transformer un droit théorique en une obligation concrète pour le système de santé » considère ainsi Yannick Monnet qui poursuit : « si on n’est pas capable de garantir là ces soins palliatifs, on ne doit pas légiférer sur l’aide à mourir ». « Affirmer ce droit opposable, c’est affirmer qu’on est prêts à légiférer sur l’aide à mourir. »
« On ne peut pas avoir le mot soins palliatifs à la bouche du matin au soir et ne pas aller jusqu’au bout de la démarche qui est d’obliger l’Etat à offrir des soins palliatifs » fustige Sandrine Rousseau. Elle dénonce « une hypocrisie politique », une « stratégie » pour espérer que le second texte ne soit pas voté. Yannick Monnet la rejoint, dénonçant « une stratégie de sabordage » du RN. « C’est exactement ce qu’a fait le Sénat » s’offusque l’élu.
« Nous avions trouvé des accords » en première lecture relève Sebastien Peytavie (Ecologiste et Social) : « Il y a des symboles qui sont forts aujourd’hui » alors que 19 départements n’ont pas de soins palliatifs, pointe le député.
« Un leurre républicain »
Cette position n’est pourtant pas partagée par tous, et les prises de parole sur cette question s’enchainent.
Dominique Potier (Socialistes et apparentés) fait part de ses craintes. Ce droit a « tout pour séduire » relève le député, mais il pourrait devenir « un leurre républicain » qui pourrait induire en erreur sur la proposition de loi sur l’« aide à mourir » dénonce-t-il. « Le droit opposable, c’est la privatisation quasiment de l’accès au droit » alors que « c’est d’abord l’Etat qui a des responsabilités. »
Camille Gaillard-Minier (Ensemble pour la République) considère pour sa part que ce droit est désormais inutile compte tenu du vote, plus tôt dans l’après-midi, de l’amendement 106 de Yannick Monnet qui garantit un accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour toute personne qui en a besoin sur l’ensemble du territoire, et rappelle la possibilité pour la personne malade de demander l’accès à ces soins. « Avec cet amendement, les soins palliatifs deviennent un droit fondamental », et donc un droit opposable, estime la députée. Une position que partage aussi Agnès Firmin Le Bodo qui dénonce « un miroir aux alouettes ». De même Annie Vidal (Ensemble pour la République), rapporteur du texte.
« Nous voulons des soins palliatifs effectifs, et non un affichage »
Sandrine Dogor-Such (RN) critique elle aussi vivement ce droit qui « transforme la pénurie en contentieux », mais « ne crée ni de lit, ni équipe, ni formation ». « Nous voulons des soins palliatifs effectifs, et non un affichage » insiste la députée. Son groupe votera contre la mesure.
Annie Vidal, comme la ministre de la Santé, Stéphanie Rist, émet un avis défavorable. « Le droit opposable et les voies de recours associées sont problématiques » indique le rapporteur qui considère que « ce qui est important, c’est de garder collectivement notre détermination à renforcer et rendre effectif l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».
« Est-ce que l’on veut indemniser ou investir ? » questionne pour sa part la ministre. Ce droit risque d’« emboliser les tribunaux ». Elle insiste sur la stratégie décennale mise en œuvre depuis deux ans par l’Etat : « Nous avons surexécuté les deux premières années de la stratégie décennale, on a mis plus de moyens » assure Stéphanie Rist pour tenter de prouver l’engagement du gouvernement. « Il y a déjà des résultats concrets ». Alors qu’en 2024, 21 départements ne disposaient pas d’unités de soins palliatifs, « en 2025, il n’en reste plus que 18 ; en 2026, il n’en restera plus que 9 ; en 2027, il n’en restera plus que 5 » affirme-t-elle.
Comme les sénateurs, les députés rejettent finalement les différents amendements proposant la création d’un « droit opposable » aux soins palliatifs, alors qu’ils l’avaient adopté en première lecture (cf. Soins palliatifs : les députés maintiennent un « droit opposable » et préconisent une loi de programmation).
« Tant qu’à faire un texte sur les soins palliatifs, essayons de mettre un petit peu d’ambition dans ce texte » réagit par la suite Hanane Mansouri (UDR) qui propose, comme Sandrine Dogor-Such, de garantir un maillage effectif et équitable sur tout le territoire avec un minimum d’une unité par département. Avec un double avis défavorable, ces amendements seront rejetés (55 et 110). Puis, par 173 voix contre 2, l’article 4 est finalement adopté lors d’un scrutin public, sans aucune modification.
« On ne fait pas de la médecine palliative pour gagner de l’argent »
Guillaume Florquin (RN) tente par la suite de préciser qu’ « aucune orientation vers le droit à mourir ne peut être proposée à une personne tant qu’un accès effectif aux soins palliatifs ne lui a pas été offert ». Peine perdue, son amendement (136) est rejeté. Annie Vidal en profite pour rappeler à son tour qu’elle tient à « ce qu’il y ait une certaine étanchéité entre les deux textes ».
Autre sujet important : les maisons d’accompagnement qui avaient disparu du texte suite à la suppression de l’article 10 par le Sénat (cf. Soins palliatifs : un examen éclair en commission au détriment des personnes vulnérables). Le gouvernement introduit un amendement visant à les rétablir. Mais faut-il qu’elles puissent être lucratives ? Faut-il préciser qu’il y a une interdiction de dépassement d’honoraires ? Faut-il préciser qu’elles n’ont pas pour objet de « hâter ni provoquer » la mort ?
« L’important c’est le rétablissement des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, le statut lucratif ou non lucratif ce n’est pas le sujet, s’agace Philippe Juvin (DR). On ne fait pas de la médecine palliative pour gagner de l’argent. Il n’y a pas de risque de dépassement d’honoraires en matière de soins palliatifs. Vous créez des fausses peurs là où il n’y en a pas. »
L’amendement de Lisette Pollet (RN) visant à exclure des maisons d’accompagnement toutes pratiques qui hâtent ou diffèrent la mort est rejeté. Le gouvernement souhaite en effet y faire rentrer la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Et demain l’« aide à mourir » ?
Les députés suspendent finalement leurs travaux après avoir rétabli l’article 10. Ils ont encore 66 amendements et 10 articles à examiner pour clore l’examen du texte. Les débats reprendront mercredi après-midi pour conclure les débats sur les soins palliatifs avant de passer à l’ « aide à mourir ». Les députés seront-ils plus nombreux à se manifester ?
[1] Porté par Audrey Abadie-Amiel, rapporteur du texte sur l’« aide à mourir »
