Taïwan : le Parlement adopte une loi visant à encadrer l’utilisation des données personnelles de santé
L’Assemblée législative taiwanaise a adopté en troisième lecture une loi visant à prévoir d’importantes amendes en cas d’« utilisation abusive » des données de santé de l’assurance maladie nationale. Cette base de données comprend les dossiers d’assurance et les dossiers médicaux d’environ 99,9% des personnes assurées.
Des amendes de plusieurs centaines de milliers de dollars
Cette loi fait suite à un arrêt de la Cour constitutionnelle de 2022. Dans cette décision, les juges ont estimé que les entités universitaires et gouvernementales étaient autorisées à utiliser la base de données de l’assurance maladie à des fins statistiques et de recherche. En parallèle, dans un délai de trois ans, le gouvernement devait mettre en place un mécanisme permettant aux bénéficiaires de l’assurance maladie un meilleur contrôle de leurs données personnelles.
Ainsi, les citoyens ont désormais le droit de refuser que leurs données soient utilisées à des fins non médicales, pour la recherche. Pour éviter tout abus dans l’utilisation de ces données de santé, la loi met en place de lourdes amendes en cas d’infraction s’élevant à 10 millions NT$ (318 000 US$). En outre, les contrevenants ne pourront plus soumettre de demande pendant un an et toutes les données acquises sans autorisation devront être détruites. Une utilisation frauduleuse des données de santé est même passible de 10 ans de prison et d’une amende de 50 millions NT$ si elle s’effectue dans l’intention de « menacer la sécurité nationale ou de perturber la stabilité sociale ».
Concilier l’intérêt public et le respect de la vie privée
Le texte de loi a pour but de concilier à la fois l’intérêt public et le respect de la vie privée mais aussi de réglementer l’utilisation des données de l’assurance maladie à des fins autres que médicales. L’accès aux données devra justifier d’un objectif d’intérêt public : « améliorer la qualité et l’accessibilité des soins médicaux, renforcer la santé publique et le bien-être social, promouvoir le développement de la recherche universitaire et aider les organismes gouvernementaux dans l’exercice de leurs fonctions ».
L’utilisation de ces données à des fins commerciales est interdite et seules certaines entités sont autorisées à en faire la demande, à savoir les agences gouvernementales, les établissements médicaux et universitaires nationaux et les universités mandatées.
Un consentement présumé
A partir de l’entrée en vigueur de la loi, l’assurance maladie a ordre de suspendre l’examen des demandes d’utilisation des données pendant une durée de 30 jours afin que les citoyens qui le désirent puissent officiellement retirer leur consentement à l’utilisation de leurs données.
Les personnes qui ne manifestent pas leur opposition sont considérées comme ayant accepté – bien que le consentement puisse être retiré à tout moment (cf. « Mon espace santé » : le lancement du dossier médical numérique sous consentement présumé). Des exceptions sont toutefois prévues pour les organismes gouvernementaux. En effet, ces derniers peuvent demander des données « pour prévenir d’un danger immédiat pour les personnes ou les biens, ou lorsque la loi l’exige ».
Sources de la synthèse de presse : Focus Taïwan, Kuo Chien-shen, Teng Pei-ju et Ko Lin (02/12/2025) ; Taïwan News, Sean Scanlan (03/12/2025)
