Fin de vie : « Les personnes porteuses de déficience intellectuelle doivent être exclues de la loi sur l’euthanasie »

À l’Assemblée nationale, la nouvelle lecture de la loi sur l’euthanasie laisse toujours de côté la situation des personnes présentant une déficience intellectuelle. Familles et associations alertent : sans exclusion explicite, ces personnes restent exposées à un risque majeur.

Les débats recommencent à l’Assemblée nationale sur la proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie. Pour cette deuxième lecture, les députés reprennent la version du texte qu’ils avaient adoptée en mai 2025, suite au rejet en bloc par le Sénat de la proposition de loi, le 28 janvier dernier.

Le sujet du handicap mental est malheureusement resté absent du débat sénatorial : sur les 166 amendements déposés, pas un seul n’a évoqué la situation spécifique des personnes atteintes, par exemple, du syndrome d’alcoolisation fœtale, de trisomie 21, du syndrome de l’X fragile, ou d’hypothyroïdie congénitale – autrement dit, de déficience intellectuelle. On parle tout de même de 500 000 personnes au bas mot !

Nous craignons que les députés, soumis à la pression gouvernementale et médiatique, ainsi qu’à celle des lobbyistes pro euthanasie, demeurent sourds à notre demande : que les personnes porteuses de déficience intellectuelle soient explicitement exclues de la proposition de loi relative à l’euthanasie.

La crainte d’une logique utilitariste

Rappelons en effet que les amendements déposés en mai dernier, lors de la première lecture à l’Assemblée, avaient été systématiquement rejetés. Certains députés arguaient qu’il serait discriminatoire de refuser à ces personnes un « droit à l’aide à mourir ». D’autres considéraient que le texte ne pouvait pas les menacer, parce qu’il ne les concernait pas.

Ces justifications contradictoires illustrent la déconnexion abyssale de la représentation nationale, comme du gouvernement, avec la réalité : alors même que l’euthanasie n’est pas légalisée, nombre d’entre nous notons déjà pressions et injonctions pour faire croire que la vie d’une personne touchée par le handicap mental est de moindre valeur et un poids pour ses proches. Déjà des médecins, dans une logique utilitariste, font fort peu de cas des patients porteurs de handicap. Un préjugé souvent implicite… mais parfois explicite.

La mise en garde de l’ONU

Nos craintes sont également celles du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU (cf. « Aide à mourir » : le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU épingle la France). Il a alerté cet été le gouvernement français : la proposition de loi sur « l’aide à mourir » soutenue par le gouvernement constitue une « violation du devoir de respecter, protéger et garantir le droit à la vie des personnes handicapées ». Il a également fait état des craintes de la société civile dénonçant dans ce texte « une claire orientation eugéniste reflétant un validisme profondément enraciné ».

Autrement dit, l’ONU a mis en garde : l’euthanasie, telle qu’elle se profile en France, portera atteinte aux droits des personnes handicapées ! Au nom de l’autonomie, les personnes porteuses de déficience intellectuelle devraient avoir le droit de « choisir leur fin de vie ».

C’est ce qu’ont soutenu certains députés en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 8 février dernier. Ils ont estimé que les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique devraient pouvoir rédiger leurs directives anticipées sans l’avis du juge des tutelles ou du conseil des familles. L’exemple de la trisomie 21 a été cité explicitement (cf. Soins palliatifs : un examen éclair en commission au détriment des personnes vulnérables).

Comme un pistolet sur la tempe

La trisomie 21 produit un étrange double effet juridique. Au début de la vie, elle rend possible une interruption médicale de grossesse (IMG) – c’est-à-dire que concrètement l’enfant en gestation atteint d’une trisomie 21 peut être tué, et ce jusqu’à la veille de sa naissance. Et à la fin de la vie, elle serait désormais invoquée pour permettre de s’affranchir de toute protection de la tutelle afin de décider de mourir. Le paradoxe est vertigineux : ce même handicap qui justifie qu’on puisse vous faire disparaître avant de naître serait invoqué pour vous laisser seul face à une décision pouvant conduire à la mort provoquée.

C’est pourquoi nous voulons ici faire entendre notre voix et celle de nos proches qui sont porteurs de déficience intellectuelle. Il ne viendrait à l’idée de personne de leur mettre une arme dans la main. Cette loi est pourtant comme un pistolet sur la tempe. Nous supplions les députés que ces personnes fassent l’objet d’une exception dans le dispositif euthanasique. C’est là l’unique moyen de les protéger.

NDLR : Cette tribune du bureau de l’association Un Gros Risque En Plus a été initialement publiée par le journal La Croix. Le bureau de l’association est composé d’Arnaud et Axelle Trillard, Lucile Strauch-Hausser, Denys Dhiver. L’association regroupe 4 700 membres, tous proches d’une personne porteuse de déficience intellectuelle.