« Un gros risque en plus » : exclure les personnes handicapées du dispositif légal de mort administrée est « une urgence absolue »
Dans une tribune publiée par le Figaro les 1682 membres du collectif Un gros risque en plus appellent à exclure les personnes handicapées du dispositif légal de mort administrée.
Quelles seront les conséquences de la proposition de loi fin de vie sur les personnes porteuses de handicap, en particulier de déficience intellectuelle ? Il y a trois manières de réfléchir à cette question. La première est difficile. La deuxième est gênante. La troisième est très simple. Toutes les trois sont alarmantes et mènent à une conclusion : le vote d’un amendement visant à exclure ces personnes du dispositif légal de mort administrée est une urgence absolue.
L’utopie d’un choix « libre et éclairé » de mourir
La première manière consiste à étudier le texte de loi pour essayer de prévoir théoriquement ses conséquences. La démarche est difficile car le texte est complexe et contradictoire. Il prévoit certes que la personne doit être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée » et précise qu’« une personne dont une maladie altère gravement le discernement (…) ne peut pas être regardée comme manifestant une volonté libre et éclairée ». Mais cette condition est subjective et sujette à interprétation. L’an dernier, d’ailleurs, un amendement prévoyant d’exclure explicitement du dispositif euthanasique les personnes porteuses de déficience intellectuelle a été rejeté au motif que cela représenterait une discrimination pour ces personnes – ce qui confirme implicitement qu’elles pourront bien être euthanasiées.
La proposition de loi prévoit, de plus, la possibilité d’euthanasier une personne sous tutelle, alors que le principe même de cette protection juridique est l’impossibilité de pourvoir seul à ses intérêts. On peut donc affirmer que la proposition de loi actuelle, par-delà ses contradictions, ouvre la possibilité d’euthanasier une personne porteuse de déficience intellectuelle. La vulnérabilité de ces personnes, leurs difficultés d’expression et de compréhension, leur dépendance affective et leur caractère facilement influençable sont passés sous silence. Le texte repose sur le postulat d’une autodétermination sans faille et sans limite.
Nous, parents et proches de personnes porteuses de déficience intellectuelle, connaissons ces fragilités que nous entourons quotidiennement de nos soins. L’utopie d’un choix « libre et éclairé » de mourir, pour nos proches, nous semble un manque de sagesse et d’humanité dont les conséquences seront tragiques.
« La pression d’une société qui, parfois, rêve d’être dégagée du fardeau de leur vulnérabilité »
La deuxième manière consiste à analyser l’actualité française récente au sujet de la fin de vie des personnes porteuses de déficience intellectuelle. La démarche est gênante et demande un certain courage pour regarder en face une réalité qui dérange. Le 7 janvier 2023, Joël G., porteur de trisomie 21, est décédé au centre hospitalier d’Angoulême (cf. Trisomie 21 : un médecin accusé d’« homicide volontaire » après une « sédation profonde »). Le rapport d’expertise médicale laisse entendre, sans ambiguïté, qu’il a été victime d’une euthanasie décidée par les médecins au grand dam de sa famille. Un cas similaire a été empêché de justesse par un référé du Conseil d’État, le 13 mars dernier. Les médecins avaient décidé de limiter les soins d’un patient âgé de 43 ans atteint du syndrome de Prader-Willi et d’autisme atypique : une décision « de nature à porter une atteinte grave et manifestement illégale au droit à la vie », selon le juge administratif (cf. Limitation des traitements : le Conseil d’Etat annule la décision d’un hôpital).
Ces exemples montrent que la méconnaissance et, il faut bien le dire, la mésestime du handicap mental peuvent avoir des conséquences tragiques. Les parlementaires qui s’apprêtent à lever l’interdit de tuer ne peuvent ignorer que cet interdit fondamental protège d’abord les plus vulnérables de notre société, ceux dont certains – et même certains médecins – jugent la vie indigne d’être vécue. L’impossibilité d’obtenir un consentement réellement « libre et éclairé » de ces personnes n’est pas le seul facteur qui rende le dispositif euthanasique particulièrement dangereux pour elles. Il y a aussi la pression d’une société qui, parfois, rêve d’être dégagée du fardeau de leur vulnérabilité.
Cette pression, chacun de nous la subit régulièrement, par des paroles ou des regards qui dénigrent nos proches. Nous pressentons avec angoisse que la légalisation de l’euthanasie, en associant handicap, souffrance et vie indigne dans l’inconscient collectif, la renforcera inéluctablement.
« L’euthanasie des personnes handicapées se pratique à l’étranger, progresse, aggrave les discriminations »
La troisième manière consiste à s’instruire de l’exemple des pays étrangers ayant déjà légalisé l’euthanasie. La démarche est très simple, puisque l’analyse a déjà été menée par des institutions internationales. Dans un rapport publié en mars, le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU (CRPD) s’est ainsi dit « extrêmement préoccupé » par l’élargissement des critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada, élargissements qui ont supprimé le critère de « mort raisonnablement prévisible » et rendu possible l’euthanasie pour seul motif de handicap (cf. Canada : l’ONU appelle à interdire l’euthanasie des personnes handicapées). Le rapport note aussi avec inquiétude une évolution jurisprudentielle non contestée par le gouvernement du Canada, qui « modifie fondamentalement le principe de l’aide médicale à mourir en passant d’un programme où la mort naturelle est raisonnablement prévisible à un nouveau programme établissant l’aide médicale à mourir pour les personnes handicapées sur la base de perceptions négatives et capacitistes de la qualité et de la valeur de la vie des personnes handicapées, y compris l’idée que la “souffrance” est intrinsèque au handicap, alors qu’en réalité ce sont l’inégalité et la discrimination qui causent et aggravent cette “souffrance” ».
Le CRPD fait également le lien entre cette évolution inquiétante et, d’une part, « les échecs systémiques de l’Etat partie à répondre aux déterminants sociaux de la santé et du bien-être », et d’autre part, les inégalités sociales, puisque ce dispositif est « disproportionnellement utilisé par des femmes en situation de handicap et par des personnes handicapées vivant dans des situations marginalisées ». Il note également que le nombre de personnes handicapées ayant recours à l’AMM est en augmentation. Cette troisième démarche est celle qui mène aux conclusions les plus alarmantes : l’ONU montre que l’euthanasie des personnes handicapées se pratique à l’étranger, progresse, aggrave les discriminations et atteintes à la vie de ces personnes.
Devant ce constat établi factuellement par une instance internationale, nous demeurons pleins de stupeur. Comment nos élus peuvent-ils encore feindre d’ignorer la menace qu’ils s’apprêtent à faire peser sur nos proches ?
La légalisation de l’euthanasie ouvrira une brèche : l’inévitable évolution légale et jurisprudentielle ne pourra qu’élargir petit à petit les conditions d’accès et augmenter la pression euthanasique sur les plus vulnérables. Cela ne doit pas empêcher d’agir aujourd’hui pour tenter de préserver ce qui peut l’être. Si nous sommes conscients de la valeur toute relative de ces prétendus « garde-fous », nous demandons d’exclure explicitement ces personnes d’un dispositif de mort administrée qui les menace directement.
