Tests génétiques : le CESE recommande une « dépénalisation encadrée »

Dans la continuité de l’avis rendu par le « comité citoyen » la semaine dernière (cf. Connaitre ses origines oui, mais pas dans un but médical : un « comité citoyen » recommande de faire évoluer la loi sur les tests génétiques), le 14 avril, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté un avis intitulé « A la recherche des origines : réguler les tests génétiques en accès libre ».

Actuellement, en France, « le recours individuel et privé aux tests génétiques est strictement interdit en dehors des procédures judiciaires ou d’une prescription médicale », rappelle le CESE. Or, « le besoin fondamental de connaître ses origines, particulièrement prégnant chez les personnes nées sous X, adoptées ou issues d’une assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur, pousse de nombreux citoyens à contourner la loi » (cf. Enfants nés de dons de sperme : la légitime recherche des origines). Ainsi, chaque année, entre 100 000 et 150 000 Français auraient recours à des tests commercialisés à l’étranger, et 1,5 à 2 millions l’auraient déjà fait. Ce qui générerait, selon le Conseil, « une insécurité juridique et sanitaire majeure ».

« Sortir de l’illusion de l’interdiction » ?

Pour quitter ce que le CESE qualifie d’« impasse », il appelle à « sortir de l’illusion de l’interdiction » et préconise une « dépénalisation encadrée ». Mais « si la quête identitaire devient légale, les tests médicaux prédictifs en accès libre et les tests d’origines ethniques (souvent scientifiquement erronés et basés sur des biais idéologiques) doivent, eux, rester formellement prohibés et sévèrement sanctionnés », considère le CESE, comme le « comité citoyen » qu’il a organisé.

Le Conseil propose de restreindre le marché au sol européen où les données devront être stockées, sous la surveillance d’une Agence de certification dédiée. Les professionnels devront aussi être formés pour accompagner leurs patients sur le sujet, et les instances dédiées à l’accès aux origines[1] renforcées (cf. Accès aux origines : la CAPADD dresse un bilan sur 3 ans). Il s’agit aussi de former « les jeunes générations » aux « enjeux éthiques et scientifiques de la génétique », afin de les doter « du recul critique nécessaire pour comprendre les limites des tests récréatifs, et de prévenir toute dérive déterministe ou suprémaciste liée à une mauvaise interprétation de la biologie ».

Pallier « le décalage entre le droit et la pratique » ?

Enfin, si le CESE considère que la recherche de ses origines est « légitime », le Conseil affirme qu’elle « ne relève pas d’une nécessité médicale » (cf. « Au moins » 197 enfants dans 14 pays d’Europe issus d’un donneur porteur d’une mutation cancérigène). Les tests génétiques généalogiques ne devraient donc pas être pris en charge par la Sécurité sociale, « garantissant ainsi que l’argent de la solidarité nationale reste concentré sur le soin et la médecine génomique encadrée » [2]. Dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique, le remboursement des tests génétiques préconceptionnels est au contraire préconisé (cf. « Génétique et Société » : autoriser le dépistage préconceptionnel au nom de la science ?). S’agirait-il de « soin » ? (cf. « Faute de savoir soigner, on s’autorise à sélectionner »)

En fondant ses recommandations sur « le décalage entre le droit et la pratique » constaté, le CESE ne crée pas de précédent, bien au contraire. L’argument est en effet régulièrement mis en avant pour toujours plus repousser les quelques cadres mise en place en matière de bioéthique (cf. La recherche sur l’embryon en France : 30 ans d’assouplissement législatif ; Recherche sur l’embryon : « ce qui « entrave » certaines recherches, ce sont des interdits légaux »). Au-delà de la question des tests génétiques, l’argument serait-il suffisant ?

[1] Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) et de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation (CAPADD)

[2] On peut relever ici que la Solidarité nationale prend en charge la « PMA pour toutes » en dehors de tout diagnostic médical d’infertilité (cf. Remboursement de la PMA pour toutes : « Un scandale moral, médical et financier »), ou encore les « traitements de transition de genre » alors que les personnes qui les demandent affirment en général ne souffrir d’aucun trouble (cf. La CPAM de Seine-Saint-Denis condamnée à prendre en charge la « transition de genre » de deux jeunes femmes).