« Le progrès technique ne dispense jamais l’homme d’un discernement éthique ; il l’y oblige au contraire davantage »

interview

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Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, préambule à la révision de la loi, des débats citoyens sont organisés sur différents thèmes par les Espaces de réflexion éthique régionaux (cf. « Débat citoyen » sur la GPA : « rien n’est inéluctable » ; GPA : une « concertation publique » pour écouter, ou forger l’opinion ?). Clotilde, externe en médecine, a pris part au forum étudiant de l’Espace Réflexion Ethique Grand Est (EREGE) consacré à la procréation. Comment a-t-elle perçu cette concertation destinée aux jeunes professionnels du secteur de la santé ? Entretien.

Gènéthique : Vous avez participé au forum étudiant sur la procréation organisée par l’espace de réflexion éthique du Grand Est dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique. Quelle a été votre motivation pour participer à cette concertation destinée aux étudiants en médecine ?

Clotilde : J’ai participé à ces ateliers parce que les enjeux des lois de bioéthique sont considérables. J’en ai pris conscience dès mes premières années d’études de médecine, puis au cours de mon master de génétique, où de nombreuses techniques nous ont été présentées. J’ai alors mesuré à quel point nous sommes capables de prouesses scientifiques, et combien il est essentiel de savoir poser des limites afin d’éviter toute forme d’égarement. Comme le rappelait Jérôme Lejeune : « Si la science est cumulative, la sagesse ne l’est pas ». Le progrès technique ne dispense donc jamais l’homme d’un discernement éthique ; il l’y oblige au contraire davantage.

En tant que futur médecin, je serai directement concernée par ces questions dans ma pratique clinique. Je souhaite également m’orienter vers la recherche fondamentale : ce sont donc des problématiques auxquelles je serai confrontée quotidiennement. Les choix législatifs posés aujourd’hui façonneront concrètement notre manière de soigner, d’accompagner et de protéger les plus vulnérables.

Il me paraît donc essentiel que les étudiants en médecine prennent part à ces concertations. Nous ne pouvons pas nous contenter de commenter ou de regretter des décisions a posteriori si nous ne nous sommes pas exprimés lorsque nous en avions la possibilité. Participer, même modestement, relève d’une véritable responsabilité.

G : Les thèmes proposés à votre réflexion ont traité de la PMA, de la GPA, et de l’usage des cellules souches, notamment des organoïdes. Cette concertation vous a-t-elle éclairée ? Qu’est-il ressorti des présentations ? Et des réflexions qui ont suivi ?

C : Oui, cette concertation m’a éclairée, parce qu’elle a mis à nu les tensions profondes qui traversent aujourd’hui la bioéthique, en particulier dans le milieu médical. Malgré le faible nombre d’étudiants présents – nous étions entre 2 et 7 en fonction des ateliers, les échanges ont permis de faire émerger des positions contrastées sur chaque problématique. J’ai également pu mesurer les différences de perception entre étudiants, professeurs et membres de l’EREGE.

Sur la PMA, le professeur a choisi d’entrer directement dans le débat, sans réelle présentation préalable. En guise d’introduction, il présente le nombre important d’IVG pratiquées dans le service et celui des FIV réalisées dans le même temps. Cette juxtaposition a posé la question de la cohérence de nos pratiques et de leur signification. Est-ce qu’on ne fait pas une chose et son contraire ? Est-on logique avec nous-mêmes ? Éthiquement, est-ce que ça se maintient ?

Par la suite, les échanges ont été parfois virulents, mais très stimulants. Les questions posées ne portaient pas directement sur les seuls élargissements législatifs, mais étaient plus générales : le médecin doit-il savoir dire non à un patient ? Peut-il aller contre ses convictions ? Son avis doit-il être exprimé ou doit-il se limiter à appliquer une demande conforme à la loi ? Une tendance majoritaire se dessinait en faveur d’une ouverture toujours plus large de la PMA, au motif qu’une pratique déjà autorisée ne justifierait plus de nouvelles limites, d’autant plus que la technique nous le permet.

La question de la clause de conscience a suscité de vives réactions, révélant un désaccord profond sur la liberté morale du praticien, et sur sa capacité à exercer un discernement personnel dans le cadre de sa pratique. Progressivement, la discussion s’est étendue à l’IVG et à la GPA, montrant combien ces sujets sont liés par une même interrogation sur le désir d’enfant. Notre société supporte de moins en moins la part d’imprévu ou de non-maîtrise inhérente à la condition humaine. La technique tend à être perçue comme un moyen légitime de répondre à toute attente : un enfant « quand je veux », selon des modalités que je choisis.

Le fait que les débats aient largement dépassé le temps imparti montre combien ces questions restent complexes et combien elles exigent une réflexion exigeante, dépassant la simple application technique ou juridique des pratiques.

Concernant les cellules souches et les organoïdes, la présentation portait sur le cadre juridique structuré actuel. Le professeur nous a présenté une vision très confiante des avancées à venir. L’accent a été mis sur la nécessité de développer la recherche embryonnaire, jugée indispensable pour obtenir des résultats rapides, notamment en médecine personnalisée (cf. Maladie de Parkinson, diabète : les CSEh en compétition avec les iPS ?). Les arguments en faveur des iPS ou d’alternatives moins problématiques éthiquement n’ont guère suscité de réponse approfondie (cf. 20 ans des cellules iPS : où en est-on aujourd’hui ?). Le débat a aussi fait émerger une hiérarchie implicite des protections, certains semblant préférer l’abandon de modèles animaux à la préservation de l’embryon humain. Pourtant, tous ont reconnu la nécessité d’un débat sociétal large et d’une éducation en amont, tant la pression pour accéder rapidement aux innovations est forte.

Les discussions sur les examens génétiques ont suscité davantage de prudence : le dépistage des hétérozygotes et le dépistage préconceptionnel, le séquençage du génome à la naissance, le développement de tests non médicaux ont été abordés avec plus de réserve. Le cadre actuel, « très médicalisé et collégial », apparaît comme une tentative de garde-fou face à la puissance des outils génomiques. Par exemple, une RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, NDLR) comporte jusqu’à 40 médecins et se fait avant et après le test. Dans ce contexte, la dimension paternaliste du modèle français a été questionnée. Jusqu’où peut-on empêcher un individu de disposer librement de ses données génétiques ? Le recours à des tests génétiques ne relève-t-il pas, avant tout, du libre arbitre de chacun, notamment lorsqu’il s’effectue en dehors d’un cadre médical ? Peut-on durablement maintenir l’interdiction de certains tests génétiques, d’autant plus qu’ils sont accessibles dans d’autres pays ou via internet ? Ces interrogations ont révélé une tension profonde entre autonomie individuelle et responsabilité collective.

Les débats ont fini par tourner autour du risque d’eugénisme et de la tentation de la quête de « l’enfant parfait ». Il a été soutenu que des formes d’eugénisme étaient déjà présentes, notamment à travers l’interruption médicale de grossesse dans certaines pathologies comme la trisomie 21. Si ce principe est déjà accepté dans certains cas, pourquoi ne pas l’étendre à d’autres maladies ? La nécessité d’écouter la parole des parents a aussi été rappelée. L’accompagnement d’un enfant gravement handicapé ne relève pas toujours d’un « choix ». Ces échanges ont souligné combien la génomique interroge notre regard collectif sur la vulnérabilité, la norme et la valeur accordée à chaque vie.

C’était parfois dur de s’exprimer librement finalement… La manière dont les sujets étaient amenés empêchait le débat ou tout du moins empêchait de développer pleinement ses idées… Mais au terme de ces échanges, une conviction s’est renforcée en moi : l’éthique ne peut pas se contenter de suivre la politique au risque de disparaître. Elle doit la précéder, l’interroger et parfois la contredire. Les lois traduisent des équilibres démocratiques à un instant donné ; l’éthique, elle, est appelée à questionner ces équilibres à la lumière de principes plus fondamentaux. Sans cette exigence, il ne resterait que des décisions majoritaires, et non des repères durables pour guider la médecine et protéger les plus vulnérables.

G : Quelles ont été les pistes de réflexions proposées à propos du rôle du médecin face aux progrès technologiques et au maintien de principes éthiques ?

C : Plusieurs pistes de réflexion ont émergé concernant le rôle du médecin face aux progrès technologiques et au maintien de principes éthiques. Les étudiants étaient assez partagés. Certains estimaient que le rôle du médecin consiste avant tout à informer et expliquer les techniques disponibles, dans une logique de neutralité. D’autres soutenaient qu’à partir du moment où une technique existe, qu’elle est maîtrisée et qu’elle s’inscrit dans un cadre légal, il serait difficilement justifiable de refuser de l’appliquer. Enfin, une troisième position mettait l’accent sur l’accompagnement : le médecin ne serait ni simple exécutant ni décideur unique, mais un acteur de discernement, aidant à la décision, capable d’éclairer, de nuancer et, le cas échéant, de poser des limites.

La question de l’objection de conscience a été particulièrement débattue. Pour certains, elle ne devrait pas exister : le médecin serait tenu d’appliquer la loi sans y mêler ses convictions personnelles. Pour d’autres, au contraire, elle constitue la garantie que le praticien demeure un sujet moral et non un simple technicien. Les échanges ont mis en évidence une réalité incontournable : un médecin reste un homme. Il est consulté pour une compétence scientifique, mais aussi, bien souvent, pour un avis plus personnel. Peut-il alors faire abstraction de toute réflexion intérieure ? Un conseil, même médical, peut-il être apporté en toute neutralité ?

Au fond, la question centrale était celle-ci : serait-il honnête de ne pas nous interroger face à des avancées techniques qui peuvent aller toujours plus loin ? Cette aspiration contemporaine à la maîtrise du corps, de la procréation, du vivant, interpelle directement la mission du médecin. Est-il là pour satisfaire une demande rendue possible par la technique, ou pour en questionner le sens, la portée et les conséquences ? Plus les capacités technologiques s’étendent, plus la responsabilité éthique du médecin semble appelée à s’approfondir.

NDLR : Plusieurs concertations publiques sont d’ores et déjà annoncées :